Celý koncert vznikl úplně spontánně
Skvělá hudba, nad hlavou koruny stromů a možnost pomoci lidem – tak vypadalo jedno sobotní odpoledne v parku na Šelepce minulý rok v květnu. Benefiční koncert na podporu nemocných cystickou fibrózou tu za pomoci svých kolegyň z Laty uspořádala Ola Fojtíková. Celá akce rozhodně neupadla v zapomnění a na podzim už jela Ola za její organizaci převzít cenu z rukou ministra pro lidská práva.
V květnu loňského roku jsi společně s ostatními spolupracovnicemi na Latě organizovala benefiční koncert v parku na Šelepce. Byla to první dobročinná akce, kterou jsi pořádala?
Ano, rozhodla jsem se tak podpořit Klub nemocných cystickou fibrózou, protože moje dcera touto nemocí trpí a jsme členy klubu. Takovéto organizace to mají většinou s finančním příjmem všelijaké a mě napadlo, že jim takto můžeme pomoct. Během dvou a půl hodiny jsme vybrali 17 500 Kč.
Jakým způsobem mohli lidé během akce přispět?
Primárně dobrovolným vstupným, ale prodávali jsme i odznáčky, které si lidi mohli dotvořit podle své fantazie. A taky si návštěvníci mohli vyrobit papírové větrníky, protože větrník má klub ve svém logu.
Léčba funguje, ale je tak finančně nákladná, že se do ní pojišťovny příliš nehrnou. Proto si my, rodiče nemocných dětí, myslíme, že je osvěta důležitá – aby veřejnost měla povědomí o této nemoci a byl vyvíjen tlak na činné orgány, aby byl lék dostupný, až bude na trhu.
Víš, na co přesně Klub nemocných cystickou fibrózou vybrané peníze použil?
Konkrétně ne. Ale organizace ze získaných peněz svým členům přispívá na zdravotní dechové pomůcky, vitamíny, léky, doplácí různé rehabilitace, takže vybrané peníze se určitě použily tam, kde bylo potřeba. Kromě toho, že klub pomáhá svým členům finančně, poskytují i pomoc psychologickou a právní, třeba při různých odvoláních ve věci příspěvku na péči.
Je nějaká naděje, že by v dohledné době byl objeven lék na tuto nemoc?
Jedná o genetické onemocnění způsobené různými mutacemi genu, kdy každý potřebuje „opravit“ jinak, a navíc je lék potřeba vpravit do plic, které jsou prý na zásahy zvenčí nejcitlivějším orgánem. Proto nejde výzkum tak rychle, jak si vědci představovali. V současné době je jeden lék dostupný pro pár pacientů, kteří se účastní poslední fáze studie. Další výzkum a testování probíhá. I když to vypadá nadějně a léčba funguje, je tak finančně nákladná, že se do ní pojišťovny příliš nehrnou. Proto si my, rodiče nemocných dětí, myslíme, že je osvěta důležitá – aby veřejnost měla povědomí o této nemoci a byl vyvíjen tlak na činné orgány, aby byl lék dostupný, až bude na trhu.
Za uspořádání Benefičního koncertu byla celá Lata oceněna Cenou Fóra dárců a ty jsi cenu od ministra pro lidská práva byla v Praze osobně převzít. Jaké jsi měla pocity, když ses to dozvěděla?
Bylo to velké překvapení. Tím, jak celý koncert vznikl úplně spontánně a průběh i příprava probíhaly neuvěřitelně lehce, tak jsem vůbec nechápala, proč zrovna my. A bohužel jsem se ani na tom předávání neměla koho zeptat, proč vybrali zrovna nás (smích). Před námi byla velká sbírka pro Nepál, kterou organizoval Český rozhlas a ti vybrali milion a půl. Ale bylo to moc příjemné.
Co je to cystická fibróza?
- Dědičné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávicí ústrojí.
- Nemocní mají problém s trávením potravy, protože jim správně nefunguje slinivka břišní.
- V dýchacích cestách nemocných se tvoří hustý hlen, v němž se usazují specifické bakterie – na ty navíc špatně účinkují antibiotika.
- I přesto, že se léčebné možnosti stále zlepšují, jedná se zatím o nevyléčitelné onemocnění.
Chtěli byste podpořit ty, kteří trpí touto nemocí? Jednou z možností může být zakoupení nástěnného kalendáře na rok 2017, který nafotil Robert Vano. Více informací najdete na www.cfklub.cz.
Text: Veronika Davidová
Fotografie: Archiv Oly Fojtíkové
